• О НАС
  • ПОЛИТИКА РЕСУРСА
  • РЕКЛАМА НА САЙТЕ
  • КОНТАКТЫ
  • РЕДАКЦИЯ
            РЕГИОНАЛЬНЫЙ НОВОСТНОЙ ПОРТАЛ УЖГОРОДА
  • О НАС
  • ПОЛИТИКА РЕСУРСА
  • РЕКЛАМА НА САЙТЕ
  • КОНТАКТЫ
  • РЕДАКЦИЯ
            РЕГИОНАЛЬНЫЙ НОВОСТНОЙ ПОРТАЛ УЖГОРОДА

РЕГИОНАЛЬНЫЙ НОВОСТНОЙ ПОРТАЛ УЖГОРОДА

  • Новости Ужгорода
  • Экономика
  • Общество
  • Происшествия
  • В мире
  • Новости в Украине
  • Куда пойти?
  • Сеть Комета
    • Украина
    • Черкассы
    • Чернигов
    • Черновцы
    • Донецк
    • Днепр
    • Ивано-Франковск
    • Киев
    • Харьков
    • Хмельницкий
    • Кропивницкий
    • Херсон
    • Луганск
    • Луцк
    • Львов
    • Николаев
    • Одесса
    • Полтава
    • Ровно
    • Сумы
    • Тернополь
    • Виннница
    • Запорожье
    • Житомир

РЕГИОНАЛЬНЫЙ НОВОСТНОЙ ПОРТАЛ УЖГОРОДА

  • Новости Ужгорода
  • Экономика
  • Общество
  • Происшествия
  • В мире
  • Новости в Украине
  • Куда пойти?
  • Сеть Комета
    • Украина
    • Черкассы
    • Чернигов
    • Черновцы
    • Донецк
    • Днепр
    • Ивано-Франковск
    • Киев
    • Харьков
    • Хмельницкий
    • Кропивницкий
    • Херсон
    • Луганск
    • Луцк
    • Львов
    • Николаев
    • Одесса
    • Полтава
    • Ровно
    • Сумы
    • Тернополь
    • Виннница
    • Запорожье
    • Житомир
  • Home
  • Новости
  • Новости в Украине
  • Бюрократия или издевательство?: подростку с редким генетическим заболеванием не дает покоя военкомат
 

Бюрократия или издевательство?: подростку с редким генетическим заболеванием не дает покоя военкомат

Владислав Шаморин / 11. 2. 2021 15:26 / Опубликовано в Новости в Украине, Общество

Накануне Международного дня орфанных (редких) заболеваний 16-летнего Вову Комаренко из Киева – единственного человека в Украине с диагнозом Опица-Каведжиа – в очередной раз пригласили в военкомат для оформления приписного свидетельства. Мама парня, который плохо говорит, с трудом ходит и не может себя обслуживать, не понимает, почему ей в очередной раз нужно доказывать, что у ее ребенка тяжелая форма инвалидности.

Даже в Минздраве о диагнозе Вовы мало что слышали

Как рассказала «Телеграфу» мать Вовы, Наталья Комаренко, диагноз мальчику поставили только в 13 лет. Женщина признается: он был болен с рождения и все вокруг твердили, что от ребенка следует отказаться, рожать дальше…

«Говорили, что он будет «лежать травкой» и поначалу, действительно, так и было. Но потом он, хоть и с опозданием начал переворачиваться, держать голову, садиться. Пошел только в пять лет. Но это все реабилитация, а не так, что он вдруг начал сам что-то делать, – вспоминает Наталья. – Мы с ним каких только врачей не посещали, какие анализы не сдавали, понятно было, что это что-то генетическое, но окончательно диагностировать болезнь Вове так и не могли. При том, что у него два порока сердца, и до шести лет ему ставили агенезию (отсутствие) левой почки. Только в 6 лет ее на УЗИ медики увидели, потому что она находилась в нетипичном месте. То есть целый букет по всем органам, сыну дали 1-ю группу инвалидности, подгруппа А ()».

Наша собеседница отмечает, что несколько лет назад ей рассказали о лаборатории доктора Рёдгера, где ей предложили сделать дорогостоящий метод исследования, который бы помог расставить точки над «i». 44 тыс. гривен собирали всем миром, дав клич на просторах Facebook.

«Анализы делали в Германии и через месяц – в октябре 2017-го года нам только сообщили, что у сына синдром Опица-Каведжиа (), – отметила Наталья. – Когда мы пришли с результатом в Охматдет, заведующая медико-генетическим центром удивилась, что мы нашли такое исследование и что получился такой диагноз. Но она открыла описание болезни, а оно как будто с Вовы было сделано. И изображения других людей с этим синдромом – один в один мой сын. На него сбежалось смотреть все отделение, просили даже снимок принести, чтобы повесить, дескать, вот у нас такой пациент».

Семья Вовы обращалась в Министерство здравоохранения с просьбой включить его диагноз в перечень орфанных заболеваний. Но там дали отписку, что синдром Опица-Каведжа очень редкий, дескать, им не попадались в стране такие случаи. Потом о мальчике написало ВВС, журналисты тоже обращались в МОЗ и только в 2019-м болезнь Вовы включили в перечень. Но ему самому от этого ни холодно, ни жарко, признается Наталья.

«Да, государство выделяет нам деньги на противосудорожные препараты, потому что у Вовы в 10 лет подключилась эпилепсия, на реабилитацию по постанове №39 Фонда соцстраха дают какую-то сумму. Хорошо, мы ее проходим, но Вове нужно постоянно заниматься с логопедом, курсы ЛФК. Это все – за свои. При этом фактически лечения нет, потому что это генетика, просто нужно поддерживать ребенка, насколько его хватит. Вообще дети с синдромом Опица-Каведжиа погибают либо в утробе матери, либо в возрасте до года. То, что Вова жив и живет – уже уникально», – подчеркивает Наталья Комаренко.

Вова не может сам ходить, о каком военкомате речь?

Сейчас Вова числится в восьмом классе специализированной школы-интерната №15 Святошинского района Киева. Он на домашнем обучении, по вторникам и пятницам к нему приходит учитель. И именно из этого учебного заведения Наталье позвонили и сказали, что 1 декабря 2020 года сыну надо прийти в районный военкомат получить свидетельство о приписке .

«О каком военкомате вообще речь, если Вова без помощи не может сам ходить?, – возмущается мать. – На днях упал со ступенек в подъезде, поцарапал лицо. Хорошо, что мама моя не упала, которая вела внука, а тот никогда не смотрит под ноги, надо его крепко держать и направлять. Сын не может сам себя обслуживать, с ним постоянно надо находиться 24 часа в сутки. Мы даже стараемся его одного в комнате не оставлять. Он говорит отдельные слова, фразы, но не может выстроить свою мысль, сказать, что у него где-то болит, или что он хочет. У него инвалидность с детства, а его на автомате включили в список. Его каждое учебное заведение обязано подавать в комиссариат по учащимся, которым исполнилось 16 лет. Но в нашем интернате все дети с инвалидностью!»

Наталья Комаренко говорит, что никогда не пошла – ни сама, ни с сыном. Мол, об этой ситуации с военкоматом сделали сюжет центральные телеканалы, которым в Минобороны ответили: «если человек не может по состоянию здоровья явиться, то за него это могу сделать родные».

«Но это и для меня очередная травма и моральный удар. Почему я должна снова идти и кому-то доказывать, что мой ребенок не такой, как все, так как военные медики не верят гражданским? Им надо явиться, даже если ты без ноги, или на коляске, или с ДЦП, или такой, как мой ребенок – единственный в Украине. Но его данные есть в поликлинике, подразделении социальной службы. Почему нет единой базы, чтобы эта информация была и в военкомате?!, – задается вопросом мать 16-летнего Вовы. – А к нам ведь 9 февраля пришел сотрудник ЖЭКа с повесткой! Но я ее не взяла, потому что не признаю требования военкомата. Зачем над детьми и мамами издеваться, вызывать их? Ладно у Вовы есть бабушка, которая с ним может посидеть. Но есть ведь родители, которым не с кем оставить ребенка: кто-то живет в одном месте, а прописан в другом, а именно там надо становиться на учет».

Ситуация Вовы – частный случай, а проблема намного глубже

Наталья отмечает, что подобное происходит в Украине повсеместно и страдает не только ее семья.

«И это отношение реально добивает. Одна из знакомых женщин привезла ребенка в военкомат, но в нужный кабинет на втором этаже подняться не могут. Сотрудники соизволили спуститься, убедились, что у парня ДЦП. И предлагают им: «А давайте окулиста он пройдет». – «Зачем?» – «А вдруг у него плохое зрение». Как будто это как-то может повлиять на то, дадут ли ему «белый билет» или нет. Вот такой немного черный юмор. А в Киеве была ситуация, когда на 40 день после смерти 17-летнего мальчика с ДЦП к нему домой пришли с повесткой из военкомата. Мама сразу не поняла, кого разыскивают люди в форме, думала мужа, а оказалось сына. А когда ребенок на коляске, получает это приписное свидетельство, а ему потом исполняется 18 и приносят повестку в армию?!», – рассказывает женщина. 

По ее словам, свою проблему она в итоге сможет решить – ей помогут оформить необходимые документы, потому что о ситуации в семье Комаренко знают многие в Киеве. Но это лишь точечное решение большой проблемы, говорит Наталья. 

«Такая проблема не только у моего ребенка, а у всех мальчиков с инвалидностью, они все через это проходят. Повторюсь, но это моральная травма, поймут только мамы таких особенных детей», – делится женщина. 

Наталья Комаренко говорит, что 28 февраля, в День редких заболеваний, будет акция, в рамках которой в разных городах Украины подсветят здания в тематические цвета европейского объединения орфанных заболеваний. Но с решением проблем эта акция будет иметь мало общего, ведь важно еще и обращать внимание людей на трудности всех детей с инвалидностью. А украинское общество пока что замерло на стадии нулевой толерантности, когда в лучшем случае ребенок-инвалид будет просто проигнорирован, а в худшем – получит в свой адрес тыканья пальцем и насмешки. 

«Гнилое общество»: в Киеве случился досадный инцидент с женщиной в инвалидной коляске (фото)

Автор: Катерина Данилина Просмотры: 650 Читайте Telegraf.com.ua
в Google News
Подпишись на наш telegram Подписаться

Владислав Шаморин

Очень ответственный и очень серьезный, всегда с телефоном и всегда на месте!

«Реклама — важнейшая составляющая современных интернет-ресурсов. Так что без меня — никуда!»

Образование:

  • 2010-2015 Киевский национальный экономический университет имени Вадима Гетьмана

Журналистка:

  • 2019 Украинский новостной портал Комета
  • 2016-2019 Издательство «Мост»
  • 2014-2016 Арт-студия «Artem»»
  • Tweet

Можно почитать еще

В Ровенской области подожгли сельский клуб (Фото)
ЦИК обработала более 11,07% протоколов: лидирует Зеленский
Парню, напавшему на сотрудницу полиции, объявили о подозрении (Видео)

Добавить комментарий Отменить ответ

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Свежие записи

  • Тихановская: Меня поставили перед выбором: либо тюрьма, либо дети. Я сделала выбор

  • Гражданина Германии обвинили в шпионаже в пользу России

  • Пашинян уволил начальника Генштаба ВС Армении, военные требовали отставки правительства

  • Тихановская: Клянусь, я верила, что Лукашенко выйдет и скажет: "Я ошибся. Я не должен был этого делать"

  • Moderna разработала вакцину против "южноафриканского" штамма COVID-19

  • Сенат США утвердил кандидатуру нового постпреда при ООН

  • Миллионы долларов. В США оценили ущерб от штурма Капитолия

  • Тихановская: Клянусь, я верила, что Лукашенко выйдет и скажет: "Я ошибся. Я не должен был этого делать"

  • Moderna разработала вакцину против "южноафриканского" штамма COVID-19

  • В мире сделали более 218 млн прививок от коронавируса – данные Bloomberg

Свежие комментарии

    Tags

    АТО Администрация Президента ВЫБОРЫ ВЫБОРЫ ПРЕЗИДЕНТА ВЫБОРЫ ПРЕЗИДЕНТА УКРАИНЫ 2019 Виктор Пинчук Виктор Янукович Владимир Зеленский Донбасс Игорь Коломойский КВЦ Парковый Конгрессно-выставочный центр Парковый МВФ НОВОСТИ Новости Украины ПОДКУП ИЗБИРАТЕЛЕЙ Петр Порошенко Президент Ринат Ахметов СЛУГА НАРОДА Украина Уляна Супрун Юлия Тимошенко Янукович аукцион ахметов верховная рада второй тур выборы 2019 гриценко е-декларация законопроекты зеленский коломойский ляшко медведчук новый майдан первый тур выборов порошенко президентские выборы президент украины сетка тендер тимошенко экономика

    Новости Украина - Cometa.news

    ул. Эспланадная, 20
    Киев 01001
    Украина

    [email protected]

    • Новости Биткоин и криптовалют
    • Технологии
    • Авто — Мото
    • Право
    • Строительство
    • Женский журнал

    Региональный новостной портал «Комета-Ужгород» - активно развивающийся информационный сайт, где публикуются свежие известия о событиях в Ужгороде и Украине: острые репортажи, резонансные журналистские расследования, полезные и интересные новости за последний час, обзоры происшествий и многое другое. Команда «Кометы-Ужгород» всегда находится в центре событий и спешит рассказать вам об этом!

    TOP